Perché Telethon?

Quando ho iniziato ad aiutare Telethon per la nuova strategia di comunicazione digitale, ne sapevo veramente poco di malattie genetiche, di onlus e di ricerca in Italia. Avevo visto qualche volta la maratona televisiva, con la Carlucci, Frizzi, e avevo notato la raccolta fondi nella mia banca e in qualche supermercato.

Poi ho scoperto che Telethon non è solo una raccolta fondi in banca o un programma televisivo, ma è un polo d’innovazione per la ricerca in Italia. Si occupa di malattie genetiche rare e, da vent’anni, raccoglie i fondi e sostiene la cura di malattie come la distrofia muscolare che colpisce per l’80% i bambini.

La maratona televisiva, il format inventato da Jerry Lewis 44 anni fa in America e portato in Italia da Susanna Agnelli, si tiene ogni anno a dicembre, in prossimità del Natale sui canali RAI.

Questa diretta TV di tre giorni è riuscita a finanziare oltre 2200 progetti di ricerca su circa 450 malattie genetiche, con un investimento diretto di quasi 300 milioni di euro.

Ho scoperto insomma che Telethon è un’azienda, ed è una storia di successo, fatta soprattutto di giovani e di persone con una grande sensibilità. Tra le tante non profit, Telethon si è distinta per la trasparenza dei bilanci (l’80% della raccolta fondi finanzia la ricerca) e per la selezione severissima dei progetti di ricerca (un team internazionale con logiche meritocratiche sceglie i migliori progetti da finanziare).

Entrare nella sede Telethon, nel quartiere storico della Garbatella a Roma, è un’esperienza appassionante. Incontri un team affiatato di circa 120 persone, soprattutto giovani, che si dedicano alla raccolta fondi e all’organizzazione della ricerca.

Il resto è una community di ricercatori, di sostenitori, di volontari e di partner di eccellenza. Io le chiamo le tribù Telethon, forse per la mia attenzione al web marketing (Seth Godin docet!) e ai social network.

Ora il mondo sta cambiando velocemente e sta andando inesorabilmente verso il digitale. Anche la ricerca, soprattutto in Italia, ha sempre più bisogno di innovare, di trovare nuove forme di finanziamento e di andare oltre la scoperta dei meccanismi genetici alla base delle malattie, deve arrivare fino ai trial, ai test clinici, alla cura definitiva.

È per questo che Telethon, grazie alla lungimiranza e alla tenacia della sua direzione comunicazione, guidata da Marco Piazza, organizza da quest’anno la prima Maratona Web per la Ricerca.

E’ una sfida, una scommessa. Internet e Telethon insieme:
innovazione tecnologica
+ impegno sociale
= contribuire alla ricerca e alla cura delle malattie genetiche rare.

Questa è Telethon, questa è la sfida, questo è il luogo dove la racconteremo e discuteremo insieme.

Andrea Genovese
Consulente New Media per Telethon

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1. 

   rita andretta says:

   25/11/2009 at 18:57

   Ciao Andrea, leggo con piacere questo tuo impegno. Non sono nè una creativa nè una donna di marketing e non parteciperò quindi al contest, ma appoggio con grande forza questa iniziativa per trovare nuovi canali più innovativi rispetto alla maratona trelevisiva, per sensibilizzare le persone alla ricerca, e magari far capire che non può interessarti solamente quando ti accorgi di averne bisogno.
   Complimenti, a presto
   Rita
2. 

   Edwas says:

   26/11/2009 at 15:28

   Ugh, I liked! So clear and positively.
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3. 

   Marco Piazza says:

   08/12/2009 at 11:15

   Grande Andrea, quando si chiude la maratona di quest’anno (quella della ricerca non finisce finché non battiamo TUTTE le malattie genetiche) ci dobbiamo ricordare di come tutto questo è cominciato e delle tante discussioni che abbiamo avuto. Tu a provare ad alfabetizzarmi sui nuovi modi di comunicare io a raccontarti cosa vuol dire avere una malattia genetica e perché è fondamentale aiutare gli scienziati.

   Sto imparando molte cose, grazie a te e a tanti amici di Internet. Il futuro, ma ormai anche il presente, è davvero qui, nella rete. Me ne sono reso conto l’altro giorno quando ho varcato il mitico portone di via Solferino, sede della redazione del Corriere della Sera. Ed ho visto – con la nostalgia di chi viene dal mondo della carta stampata – i giornalisti di Corriere.it, quadruplicati rispetto a due anni fa.
   Gli altri, quelli che scrivono sulla carta, mi sono immediatamente sembrati vecchi. Come mi sembra vecchia la televisione al confronto di Internet.

   Su una cosa, però, mantengo il mio punto di vista iniziale. Quando mettemmo in piedi la maratona web e tu mi dicesti che poteva essere un’occasione di rivincita di Internet nei confronti della tv. Non ero e non sono d’accordo. E non solo perché Telethon è nato, vissuto e cresciuto finora grazie e soltanto alla televisione. C’è anche qualcosa di più profondo che ha a che vedere con la nostra storia e le nostre radici. I nostri nonni erano la tv, i nostri genitori sono la tv. Poi ci sono i nostri figli, che sono Internet, e noi quarantenni che ci barcameniamo nel mezzo, cercando di rimanere al passo coi tempi.
   Perché metterci gli uni contro gli altri? Possibile che in questo Paese si debba sempre essere “contro qualcuno” e mai “insieme”?

   Ecco perché sono particolarmente orgoglioso di quello che stiamo mettendo insieme per Telethon. Tv, radio, Internet, banchetti sulle piazze e chi più ne ha più ne metta. Tutti insieme, perché ce lo chiedono migliaia di persone che davvero sperano in noi.
   Alla fine, vedrai, saremo tutti contenti.
   Buona maratona
   Marco